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O papel da família
Na hora de enfrentar o câncer, a formação do tripé paciente/profissionais de saúde/família é essencial. Informe-se, busque orientação e saiba a melhor forma de dar e receber apoio
Muito já se falou sobre a importância da participação da família no tratamento da paciente, mas é essencial saber como participar, como acompanhar todas as etapas da doença, como cuidar e a melhor maneira de se informar sobre o assunto.
Para começar, é muito importante que o cuidador não confunda cuidar da paciente com assumir suas tarefas. Em muitos casos, isso não é necessário e pode até prejudicar. Lembre-se de que a paciente precisa participar ativamente do processo de tratamento. Incentivar, estimular, orientar, supervisionar e acompanhar pode ser muito mais produtivo.
Conhecer a doença, os tratamentos e suas consequências físicas e emocionais pode ajudar muito na hora de dar esse suporte. Antes de qualquer coisa, pesquise muito sobre a doença, visite sites na internet, se possível acompanhe a paciente ao médico, converse com os especialistas e os psicólogos do hospital, participe de grupos de apoio e ofereça todo o suporte emocional necessário.

Na medida certa

Todo cuidado é pouco para não transparecer piedade. “Orientamos o cuidador a não sentir pena da paciente, pois ela não gosta de estar naquela condição”, explica Bianca Beraldi Xavier, assistente social e psico-oncologista que atende na Associação Feminina de Combate ao Câncer (Afecc), do Hospital Santa Rita, e na Clínica Capixaba de Oncologia, em Vitória (ES). “Procure incentivá-la a continuar seus hábitos, desde que sejam saudáveis, como a leitura, os esportes, o lazer, e também a prosseguir com as atividades da casa, observando, porém, suas limitações”, orienta a profissional.
Mas como definir quem será o cuidador “oficial” da paciente? É um desafio pessoal, mas vale a pena. “No geral, a eleição ocorre de modo natural, pois na dinâmica de funcionamento familiar os ‘lugares’ de cuidador, na maior parte das vezes, já estão ‘eleitos’”, explica Dirce Maria Navas Perissinotti, psicóloga coordenadora da campanha Viva sem Dor, do Centro de Dor e Neurocirurgia Funcional do Hospital Nove de Julho. “O funcionamento do grupo familiar ocorre de tal maneira que o elemento responsável pelo cuidado geral – provedor financeiro ou cuidador afetivo – já está presente e, no momento da crise decorrente da má notícia sobre o câncer de mama, essa condição se confirma”, acrescenta. Bianca Beraldi Xavier concorda: “Quem ama cuida, e cada família define naturalmente seus cuidadores”. E alerta: “Não é fácil esse papel, pois normalmente os membros dessa família estão no mercado de trabalho, necessitam garantir sua sobrevivência, mas sempre encontram alternativas para o ato de cuidar”.

Cuidados com quem cuida

A tarefa de cuidar é grande. Exige esforço físico e emocional, e é muito importante que o cuidador não se esqueça também de se cuidar. O estresse da doença toma conta de todos, e é essencial manter a calma para poder ajudar a paciente. “O câncer é uma doença coletiva, atinge o paciente e suas relações sociais”, diz Bianca. Para Dirce Perissinotti, os membros da família que se responsabilizam pelos cuidados também necessitam de apoio. “A participação em grupos de apoio aos doentes e/ou cuidadores é interessante, pois propicia melhor informação sobre o andamento da situação da doença e maior desmistificação do momento de crise pessoal e familiar”, sugere.
O cuidador não deve nunca se deixar de lado. É muito normal aparecerem sentimentos como raiva, culpa, frustração e até mesmo certa sensação de impotência, mas é fundamental lembrar que, se ele está fazendo todo o possível para ajudar a paciente, está sendo de grande utilidade. E, para continuar esse trabalho, é preciso estar com a saúde física e emocional em dia. Se preciso, peça ajuda a outros familiares e procure os grupos de apoio do hospital.

Um problema de todos

O câncer de mama afeta não só a paciente, mas todos à sua volta. É essencial que a família se estruture, pois o tratamento é longo e pode ter consequências em vários aspectos.
Normalmente, a primeira mudança é a inversão de papéis – a mulher que sempre cuidou da casa, dos filhos e do marido passa agora a ser cuidada. Há ainda o impacto financeiro, porque muitas dessas mulheres atuam no mercado informal e precisarão ficar ausentes por algum período. “A família, num primeiro momento, deve pensar em unir forças para superar os momentos difíceis”, explica Bianca. “Deve buscar informações com profissionais de saúde sobre recursos aos quais têm direitos, seja na Previdência, assistência social e em programas de entidades que trabalham com câncer, para que se dê um acompanhamento no sentido de viabilizar ações que visem a qualidade de vida dos pacientes e, consequentemente, de seus familiares” orienta a psico-oncologista.
Com objetivos comuns de combater a doença, enfrentar o tratamento e garantir qualidade de vida, juntos, paciente, família e profissionais de saúde podem vencer a luta contra o câncer de mama.
Texto: Cássia Fragata

Homens. Eles também sabem cuidar
Fazemos aqui uma homenagem aos homens que participam ativamente de todos os momentos – mesmo os mais difíceis – da vida de suas parceiras, mães, irmãs, amigas. Eles podem surpreender!
Quando alguém adoece na família, precisando de acompanhamento e cuidados específicos, quase sempre quem ocupa o papel de cuidador é uma mulher. Filha, irmã, nora, mãe, avó, amiga – a que estiver mais próxima e disponível.
E não é diferente com as mulheres em tratamento do câncer de mama, que de repente veem suas vidas atingidas pelo desgaste físico e psicológico de uma cirurgia, da quimio ou da radioterapia. São dias difíceis, em que, mais que uma mão amiga para resolver tarefas práticas do dia a dia, como a comida, a roupa, o banho, a paciente precisa de um ombro sobre o qual possa dar vazão a suas emoções e de palavras de afeto que a incentivem a lutar, a superar o mal-estar daquele momento.

Nesse cenário, que mobiliza em maior ou menor grau todos os membros da família, os homens são tradicionalmente vistos como coadjuvantes, já que por razões históricas e sociais o ato de cuidar sempre foi atribuído ao sexo feminino. Isso não significa, porém, que eles sejam menos capazes – muito pelo contrário, como mostrou uma pesquisa realizada no Centro de Atenção Integral à Saúde da Mulher (Caism), da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp). O assunto foi tema da tese de doutorado, defendida em 2006, de Vera Lúcia Rezende, psicóloga. “Foi uma surpresa descobrir que os homens se saíram melhores cuidadores que as mulheres. Até então nós sempre incentivávamos a participação delas”, reconhece a pesquisadora.

A pesquisa
Acompanhar uma paciente durante um tratamento muitas vezes agressivo é algo que abala os alicerces emocionais também do cuidador. O foco do estudo de Vera Lúcia foi justamente entender como é a reação de homens e de mulheres nessa função, algo que se reflete, positiva ou negativamente, no bem-estar das pacientes.
Segundo a autora, é comum a ansiedade ou a depressão dos cuidadores desencadear o mesmo problema nessas mulheres, algo que se soma aos sintomas físicos que elas já enfrentam. A pesquisadora analisou 133 cuidadores informais, dos quais 70% eram mulheres (a maioria filhas) e o restante, homens (a maioria maridos). Todas as pacientes estavam internadas no Caism com diagnóstico de câncer de mama ou ginecológico (útero ou ovário) em fase avançada, sem chances de cura.
Os resultados mostraram que, em geral, os homens aceitavam melhor a função de cuidador. Além disso, o diagnóstico de ansiedade e depressão foi muito maior entre as cuidadoras. Enquanto 58% dos homens apresentavam depressão, 82% das mulheres foram diagnosticadas com o distúrbio. “O homem, principalmente quando é marido, parece estar mais protegido do ponto de vista psíquico”, afirma Vera Lúcia. Para ela, outra possível explicação para o resultado está na relação muitas vezes ambivalente entre mãe e filha, que, nesse momento crítico, deixa vir à tona sentimentos conflitantes de amor, ódio e culpa. “Além disso, a filha também tem de lidar com a ideia de que esse tipo de câncer na mãe aumenta a probabilidade de que ela própria venha a adoecer do mesmo problema no futuro”, explica a psicóloga.
Um mecanismo biológico também poderia estar a favor do sexo masculino. Pesquisas mostram que, depois de um trauma psicológico, os homens produzem serotonina – um neurotransmissor cerebral associado ao humor – mais rapidamente que as mulheres, o que diminuiria a chance de instalação de um quadro ansioso ou depressivo neles.

Rotina protetora
Agitação, insônia, irritação e perda do apetite são os sintomas mais comuns que afligiam os cuidadores analisados no estudo. “Muitos deles se esqueciam de tomar banho, às vezes tínhamos de obrigá-los a voltar para casa. Manter um mínimo de rotina pessoal é um fator protetor”, afirma Vera Lúcia.
Abnegação total em função do doente, portanto, pode ser nocivo para ambos. Será essa uma atitude mais comum nas cuidadoras? O estudo não analisou essa questão, mas talvez seja mais fácil, ou mais aceito, que a mulher abdique temporariamente de suas atividades diárias para se dedicar exclusivamente à mãe doente do que se o mesmo fosse feito pelo marido ou pelo filho. “A sociedade muitas vezes impede o homem de se aproximar dessa situação”, reconhece a psicóloga.
Em sua opinião, no entanto, o acolhimento pelo companheiro nesse momento, mesmo que ele não possa estar presente ao lado da mulher 24 horas por dia, é extremamente importante para que ela lide melhor com aspectos da sexualidade e da feminilidade, que estão necessariamente em jogo no caso do câncer de mama. “O fato de o marido querer participar também é indicador de uma boa relação entre o casal”, diz a pesquisadora.
A experiência de Vera Lúcia Rezende está ajudando o Caism a fazer mudanças importantes para o bem-estar dos cuidadores e, logo, de suas pacientes – exemplo que bem poderia ser seguido por outros centros de tratamento oncológico no Brasil, onde infelizmente o acompanhamento psicológico das mulheres com câncer de mama ainda é tão escasso. O primeiro passo foi pôr à disposição uma cadeira-leito para o acompanhante de cada paciente. “É uma medida simples, que faz muita diferença no bem-estar físico de quem passa muitas horas no hospital”, diz Vera Lúcia.
A segunda medida foi a abertura da terapia de grupo – que já beneficiava as pacientes – também para os cuidadores, com um incentivo especial para a participação masculina. Segundo a psicóloga, o objetivo é entender melhor como os homens, especialmente os maridos, vivenciam essa experiência.
Se for para o bem das mulheres, que eles sejam muito bem-vindos.
Texto: Luciana Christante


Não à solidão!
Os sentimentos que surgem frente ao adoecimento podem causar um grande estresse. Saiba que você não está só. Os grupos de apoio podem ajudar muito, não só você, mas também seus familiares
Passado o impacto inicial da notícia de um diagnóstico de câncer de mama, é fundamental que a paciente saiba que não está só, que há muitas fontes de ajuda para tratar uma ferida que não é apenas física, mas também psicológica, para então se juntar a um grupo cada vez mais numeroso de mulheres que venceu essa guerra: o das vitoriosas. É importante ressaltar que essa vitória é resultado de várias ações conjuntas, e o seu emocional deve ser cuidado tanto quanto o seu físico.
Cada vez mais a medicina vê como necessário o acompanhamento psicológico dos pacientes em tratamento.
Com o câncer de mama não é diferente. Em grande parte dos hospitais, existe hoje a orientação de profissionais especializados que podem oferecer esse suporte à paciente e à família, e há também os grupos de apoio.
Para Leoni Margarida Simm, que, além de paciente, é a presidente da Associação Brasileira de Portadores de Câncer – Amucc, de Florianópolis, Santa Catarina, o apoio psicológico é fundamental para dar suporte à mulher que recebe um diagnóstico de câncer e deve ser estendido ao longo do tratamento. “O impacto que essa doença gera sobre a pessoa provoca um estresse tanto físico como psicológico, o que vai afetar seu sistema imunológico”, explica Leoni. “É importante que a pessoa se sinta apta e serena para enfrentar um tratamento que, pela sua natureza, é bastante agressivo e assustador.”
Sônia Cavour, coordenadora da Unamama, concorda. “A notícia é sempre impactante, a possibilidade de risco de vida ameaçada tira o ser humano do equilíbrio, tornando o atendimento psicológico uma necessidade”, explica.

Eterno aprendizado
Quando estamos vivenciando um problema que ainda nos é estranho, a melhor saída é conversar com quem está passando ou já passou por aquilo. É isso que ocorre quando você participa de um grupo de apoio. Além de ser acolhida por profissionais da área, é recebida por pessoas que estão na mesma situação, pode aprender com elas e também ensiná-las.
No Grupo de Apoio e Autoajuda para Pacientes de Câncer, o Gaapac, de Recife, em ação há 17 anos, primeiramente é realizada uma entrevista para que eles saibam mais sobre você e conheçam o estágio da doença. Nessa conversa inicial, são expostas as regras de convivência do grupo. “Isso é muito importante porque o que se fala aqui são intimidades, coisas pessoais, fala-se sobre a vida”, explica a advogada Maria Regina de Melo. “É necessário certo sigilo e ética para tratar com elas”, explica.
Quando chega ao grupo, os pacientes participam de reuniões semanais de compartilhamento e são convidados a deixarem a vida lá fora, para conviverem com eles mesmos. “Depois da introspecção, sugerimos que falem de seus medos, suas dores e dúvidas”, explica a advogada. “São vários estágios e, passo a passo, eles têm ideia da caminhada dali para frente”, diz Maria Regina.
“O ser humano não é só o físico, é também o espírito e o emocional”, fala a enfermeira Madalena Andrade, diretora de pacientes do Gaapac. “E é a busca desse equilíbrio entre o físico e o emocional que almejamos no grupo”, esclarece. “Estou há 17 anos no Gaapac, cheguei como paciente de um câncer de ovário, e até hoje aprendo, aprendo e aprendo”, relata.

Participação essencial
Outro ponto fundamental nos grupos de apoio é a participação dos companheiros e da família, que podem aprender a lidar com a nova situação e até mesmo a se comunicar. “Às vezes o familiar não tem condições de ouvir o que o paciente quer dizer”, explica Nilse Balta, assistente social, vice-diretora de pacientes do Gaapac. “É uma pessoa sua, alguém que você ama, tem medo de perder e não quer nem que o paciente fale sobre aquilo que está acontecendo com ele.”
Aliete Calado, diretora-secretária do Gaapac, reitera. “A família, no gostar, no proteger, pode dizer: ‘não vamos falar sobre isso, você vai ficar boa’, e isso tira o foco da paciente que, na verdade, queria dividir, falar, chorar junto.” Portanto, o medo da perda pode atrapalhar essa relação, por isso a participação nos grupos de apoio deve ser estendida também à família. Sônia Cavour, da Unamama, concorda. “Compartilhar alegrias é sempre saudável. No caso das tristezas, torna-se essencial dividi-las para que o sentimento de ‘estar sozinho’ se dilua no grupo que vive o mesmo momento da vida”, esclarece a coordenadora.
Então, não se intimide! Busque o apoio necessário e convide seu companheiro, seus familiares e amigos próximos a participarem com você do grupo de apoio. Isso não é vergonha para ninguém e pode ajudá-la muito a percorrer o caminho do tratamento até a cura, além, é claro, de melhorar a sua qualidade de vida.
E fica um recado de Madalena Andrade, do Gaapac, para todas as mulheres: “para as que não tiveram câncer, cuidem-se para não adoecerem. Para as que tiveram ou têm, lembre-se que câncer não é vacina, ele não imuniza, portanto, cuide de você, da sua qualidade de vida e viva cada momento do seu dia de hoje”.
Texto: Cássia Fragata

O apoio necessário
O suporte psicológico é muito importante na batalha contra o câncer. Não deixe de conversar com seu médico para sanar todas as suas dúvidas e, caso seja possível, busque ajuda de um psico-oncologista  
Frente ao diagnóstico positivo de câncer é absolutamente normal e compreensível que a paciente seja acometida por um turbilhão de sentimentos confusos. Medo, revolta, incertezas e muitas perguntas sem respostas. As reações são as mais variadas. “Não há uma reação padrão, varia de negação – ‘não é possível, você tem certeza? pode repetir o exame?’ – a indiferença, como se o que está sendo falado não fosse sobre a pessoa que ouve”, diz a mastologista Fabiana Makdissi, do Hospital Sírio Libanês. “Mas acredito que a reação mais frequente seja o silêncio seguido de choro, normalmente reprimido.
Isso é preocupante, pois a partir daí não se sabe mais o que a paciente realmente ouve nem ‘como’ ela ouve, ou seja, como absorve as orientações”, explica a médica.
A notícia pode parecer terrível, mas nesse momento é preciso ter calma, na medida do possível. Ouça seu médico e tire todas as suas dúvidas sobre o que tem, qual o tratamento mais adequado e quais os passos a serem seguidos. Além de cuidar da sua saúde, você tem de estar atenta também ao seu lado emocional. O medo, a ansiedade e as inevitáveis perguntas – “Quem vai cuidar da casa, dos filhos, do marido, do trabalho? O que vai acontecer comigo? Vou perder a mama? Vou perder o cabelo? Quem vai me acompanhar, cuidar de mim? E minha família?” – podem nos afastar do que é mais importante: o tratamento. Procure ficar firme para entender o que está acontecendo, mas lembre-se de que você precisa de muito apoio e tem direito a todas as informações e orientações necessárias.
A princípio, uma conversa franca com seu médico vai clarear um pouco essa confusão inicial. Feito isso, você pode ter uma opção viável e muito indicada: procurar os profissionais disponíveis em grande parte dos hospitais que podem orientá-la e ajudá-la nessa empreitada. São psicólogos e psiquiatras especializados em oncologia. Portanto, não se intimide, isso não é um sinal de fraqueza – muito pelo contrário – e eles não são indicados para quem está “louco” ou “vai mal das ideias”. É preciso desmitificar esse conceito, ouvir o que esses profissionais têm a dizer e saber como podem te apoiar. Daniela Achette, psicóloga do Hospital Sírio-Libanês, esclarece: “O suporte psicológico não significa um processo longo de psicoterapia e sim uma atividade que tem como objetivo trabalhar a adaptação ao tratamento e suas consequências”.
Mas qual é o melhor momento de procurar essa orientação? Não existe hora certa, cada paciente age de uma forma. Existem reações de revolta, medo e até mesmo introspecção. “As necessidades são peculiares, entretanto comuns no momento do diagnóstico, e é importante que o psico-oncologista apresente uma postura de continência que possibilite à paciente expressar seus medos e fantasias. Com isso, conceitos errôneos sobre os tratamentos e o prognóstico oncológicos possam ser trabalhados”, diz Achette. “Cada paciente é única, e orientações sobre seu quadro e os tratamentos indicados podem facilitar no processo de escolha deles”, explica.

Apoio à família
Célia Lídia da Costa, psiquiatra do A.C. Camargo, explica que nem todas as pacientes identificam a necessidade de buscar um auxilio psicológico, mas ressalta: “Mesmo sem a identificação de problemas, a busca de auxílio pode ser solicitada, e o seria com mais frequência, não fossem as ideias ainda distorcidas em relação aos tratamentos psicológicos”. E enfatiza: “O mais adequado seria que esse auxílio fosse procurado não apenas para a paciente, mas também para os familiares envolvidos”.
Quando um ente querido é acometido de uma doença como o câncer, a família deve acompanhar todo o processo. É importante dar apoio e estar ao lado sempre, mas quem cuida deve ser cuidado também. Muitas vezes os parentes não sabem como agir nem o que dizer numa hora dessas, e é muito normal que se desesperem tanto quanto o paciente. “A família tem muitas dúvidas sobre como lidar com o emocional do paciente e como poder ajudar nesse sentido”, explica Célia Lídia. “Muitas vezes, são eles que nos procuram, por acreditarem que seria seu papel garantir esse suporte e não se sentirem capacitados.” E observa: “Claro que não podem dar esse suporte, até por serem também afetados pelo problema”.
Vera Anita Bifulco, Departamento de Psico-oncologia do IPC, concorda com a importância do acompanhamento psicológico extensivo aos familiares: “O impacto da notícia de uma doença grave desestrutura todos os envolvidos com o enfermo, alterando a rotina familiar pela preocupação com o sofrimento de seu ente querido, pela necessidade de haver uma pessoa como cuidador e pelo estresse que esse cuidado contínuo pode causar”. No IPC, o serviço de psico-oncologia tem início antes mesmo da primeira consulta médica, acolhendo paciente e família como uma única unidade de atendimento. “Esse procedimento tem como objetivo minimizar a ansiedade de quem vai a uma consulta com um oncologista, e até maximizar o aproveitamento do paciente nesse primeiro encontro com o médico”, conta Bifulco. “Nosso foco é proporcionar uma melhor qualidade de vida ao paciente, desde a prevenção, passando pelo diagnóstico, tratamento, cura e/ou cuidados paliativos”, explica.

De cabeça erguida
No processo de tratamento do câncer de mama, a saúde emocional tem papel essencial e deve ser acompanhada por quem entende do assunto. Mudanças de comportamento, tristeza e depressão não colaboram e podem atrapalhar na recuperação. Otimismo, positividade e confiança ajudam muito.
Respeite o seu tempo. Você pode querer falar da doença inicialmente apenas com seus familiares, mas lembre-se de que confiança também se conquista e é possível estabelecer essa relação com o seu médico e com o psico-oncologista. Para Daniela Achette é importante que o profissional se mantenha por perto, mas sempre respeitando o silêncio e o tempo que cada uma precisa para “aprender a pedir ajuda”. E esclarece: “Geralmente, as pacientes tendem a se abrir aos poucos e elegem num primeiro momento – mesmo que não façam isso em um nível muito consciente – poucas pessoas com quem compartilhar sua vivência. O respeito ao ritmo de cada uma acaba sendo um modo muito eficiente de ajuda”.
A psiquiatra Célia Lídia da Costa tem a mesma opinião: “A ajuda precisa ser oportuna. Há pessoas que lidam de forma introspectiva com seus problemas e isso deve ser respeitado. A garantia da presença do profissional em caso de necessidade é fundamental, mas também a liberdade e o respeito à individualidade”. Para ela, a confiança às vezes leva tempo: “Precisa ser aos poucos conquistada pelo psicólogo”.
Com o suporte psicológico, o enfrentamento da doença pode ser mais tranquilo, uma vez que será possível falar abertamente sobre todas as suas aflições “O câncer ainda traz um mito muito vivo de uma doença fatal, revestida de muito sofrimento e dor”, lembra Vera Anita Bifulco. “A existência de uma equipe multiprofissional para atender paciente e família no enfrentamento do câncer facilita, e muito, para que casos mais difíceis de serem abordados tenham maior sucesso, pois o paciente se vê cuidado integralmente por uma equipe em que todos se preocupam com ele e estão à disposição para atendê-lo na urgência e na demanda que ele venha a ter.”
Assumir a doença e o tratamento é fator fundamental na busca da cura. Acredite, cuide de você por inteiro e enfrente o que vier de cabeça erguida. Você pode vencer essa luta!
Texto: Cássia Fragata